Julio 23, 2019
Esta ley propone una atención integral para las personas que padecen fibrosis quística. Se ha presentado como un proyecto de ley que crea el "Programa de Atención Integral a las Personas con Fibrosis Quística", también conocida como "Ley Loreli", en honor a una paciente que sufre esta enfermedad.
Según la literatura médica, la fibrosis quística es una enfermedad causada por mutaciones en el gen que codifica ciertas proteínas. El funcionamiento defectuoso de este gen provoca una alteración en el transporte de cloro y sodio en las células epiteliales secretoras, lo que resulta en un compromiso multisistémico con manifestaciones clínicas en diversos órganos y sistemas. Entre las más relevantes se encuentran las del tracto respiratorio, como la afectación pulmonar de carácter crónico y progresivo, y del sistema digestivo, como la insuficiencia pancreática y la hepatopatía. Además, se destacan otros síntomas como la deshidratación debido a la pérdida de iones por el sudor y el compromiso del sistema reproductor masculino con infertilidad por la atresia o ausencia de los conductos deferentes.
Este proyecto de ley responde a la necesidad de incorporar al Sistema Nacional de Salud la cobertura de las prestaciones para el tratamiento de la fibrosis quística, garantizando un diagnóstico y tratamiento oportunos mediante el equipamiento adecuado de laboratorios con los reactivos necesarios.
Desde la Carrera de Derecho de la Universidad Columbia del Paraguay, abogamos por la lucha contra esta enfermedad y solicitamos que se convierta en ley un programa destinado a combatir la fibrosis quística, que tiene como objetivo proporcionar todos los recursos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad dolorosa para los niños, sus familias y el entorno.
El diputado Raúl Latorre, en conversación con representantes de la "Asociación de Padres de Niños Enfermos de Fibrosis", ha expresado que está en negociaciones con colegas de diferentes partidos políticos para obtener su apoyo a esta iniciativa. "Los testimonios de las personas afectadas por esta enfermedad son conmovedores y es inevitable no sentir empatía, ya que hasta el momento carecen de las herramientas necesarias para combatirla", subrayó.
El legislador también anunció la organización de una audiencia pública en los próximos días, con la participación del Ministerio de Salud Pública, el Instituto de Previsión Social y el sector privado, con el objetivo de unificar criterios y asegurar la asignación de recursos y herramientas para combatir esta enfermedad.
Esperamos la participación de todos para que comprendan la importancia de proporcionar los recursos necesarios para tratar esta enfermedad. Esta es la base y el propósito de nuestra lucha, la cual confiamos en que traerá beneficios significativos a quienes sufren esta dolorosa condición. (Fuente: Noticias de la Cámara de Diputados).